Sindrom Langka, Bocah Ini Nangis Tiap Dengar Musik

Bocah Ini Nangis Tiap Dengar Musik - Musik memang bisa mempengaruhi emosi seseorang. Apalagi bagi orang-orang yang sedang dilanda kesedihan. Tapi bocah ini selalu menangis tiap mendengar lagu atau musik tertentu bukan karena galau. Respons emosionalnya itu hanyalah salah satu gejala sindrom langka yang dideritanya.

Ibunya, Lisa Mushrow mengaku pertama kali mengetahui reaksi tak terduga dari sang putra yang berusia sembilan tahun itu ketika Louis tiba-tiba menangis sesenggukan saat mendengar lagu kebangsaan Wales, UK.

"Musik-musik tertentu pasti membuatnya menangis, terutama musik klasik atau lagu pop tentang cinta. Orang biasanya mengira ia menangis karena galau. Tapi kami belakangan baru tahu ini karena musik-musik tertentu itu melepaskan seluruh emosi yang ada di dalam otaknya," tutur Lisa seperti dilansir ABC News.

Apa yang terjadi pada Louis? Kondisi ini disebut dengan sindrom Smith-Magenis. Ini sebenarnya adalah gangguan perkembangan yang terjadi pada seseorang, dapat mengakibatkan kecacatan intelektual ringan hingga sedang, keterlambatan kemampuan bicara dan masalah perilaku. Penderita sindrom ini bisa mendadak mengamuk atau marah-marah meski sebenarnya kepribadian mereka hangat dan baik hati.

Menurut keterangan dari National Institute of Health, AS, sindrom ini disebabkan oleh abnormalitas kromosom dan di penjuru dunia diperkirakan penderita sindrom Smith-Magenis ini hanyalah 25.000 orang. Namun para peneliti percaya sindrom ini kerap tak diperiksakan, sehingga mereka menduga setiap satu dari 15.000 orang di seluruh dunia menederita gangguan ini.

Kendati begitu, Lisa dan suaminya sudah mengenali gejala sindrom Louis sejak bocah yang tinggal di Flintshire, Wales, ini lahir. Saat masih bayi, Louis sudah menolak untuk diberi makan. Dokter mengira hal ini karena Louis lahir prematur, tapi Lisa yakin ada hal lain yang menyebabkan hal ini.

"Sebagai seorang ibu saya tahu ada sesuatu yang salah. Kami memutuskan untuk melakukan tes genetik. Saat hasilnya keluar, mereka mengatakan ia terkena sindrom Smith-Magenis. Kami pun berlalu dengan perasaan sedih dan itu adalah hari terburuk dalam hidup saya," kata Lisa.

Pasalnya selain menangis ketika mendengarkan musik tertentu, sindrom itu menyebabkan Louis jadi susah makan. Bahkan hingga usianya tiga tahun, Louis masih kerap tersedak ketika ia mencoba untuk makan. Akibatnya, bocah laki-laki ini seringkali tertekan dan stres saat jam makan tiba. Apalagi jika keluarga mereka tengah makan di luar.

"Ia sering melemparkan piring-piring dan gelas di kafe/restoran yang kami datangi. Setengah jam kemudian saat kami kembali ke mobil, ia juga mulai menanggalkan seluruh pakaian yang dikenakannya. Kami pun mendapatkan komentar-komentar negatif dari banyak orang," tandas Lisa.

Setelah berkali-kali menghadapi komentar miring dari orang-orang di sekitarnya, keluarga Mushrow pun memutuskan untuk bertindak. Namun karena Louis tidak terlihat seperti anak yang mengalami disabilitas atau kecacatan, keluarga ini pun mencoba meningkatkan kesadaran dan mendidik masyarakat sekitar tentang kondisi Louis sehingga mereka takkan menilai negatif Louis saat ia tiba-tiba mengamuk.

Keluarga Mushrow pun berpartisipasi dalam penggalangan dana yang digelar sebuah yayasan bernama Jeans for Genes untuk membantu anak-anak dengan gangguan genetik seperti Louis. Mereka juga mengundang guru-guru Louis untuk datang ke konferensi penderita sindrom Smith-Magenis.

Hasilnya, jadwal sekolah Louis pun diubah agar bisa mengakomodasi kondisinya. Di antaranya karena sindrom Smith-Magenis membuatnya sulit tidur di malam hari, Louis diberi waktu sejam untuk tidur siang di sekolah.

Sayangnya tak ada obat untuk menyembuhkan penderita sindrom Smith-Magenis, tapi dengan dana yang telah digalang, orangtua Louis berharap semakin banyak riset yang dilakukan untuk membantu agar anak-anak seperti Louis bisa terus bersekolah sampai rampung.

"Saya ingin ia bisa kuliah suatu saat nanti. Setidaknya saya hanya ingin ia aman dan bahagia," pungkas Lisa.